nieuwsbrief voorjaar 2024

welkom

Fijn dat je onze nieuwsbrief weer leest! In deze editie lees je in een interview met onze oprichter prof. dr. Leon Massuger waarom fondsenwerving zo essentieel is, nodigen we de medisch onderzoekers uit om een project in te dienen, nemen we afscheid van voormalig voorzitter Pamela Hoetelmans en stelt onze nieuwe voorzitter Karin van Aspert zich voor. Verder doen we een oproep aan de vierdaagse wandelaars om voor ons goede doel te lopen en houden we je op de hoogte van onze topper Rian Ligteringen, die heel stoer in haar eentje de voettocht van meer dan 2000 km loopt naar Santiago de Compostella.

Heb je vragen over onze stichting, zijn er onderwerpen waar je meer over wil weten? Je mag ons altijd mailen op info@rubyandrose.nl

interview met oprichter prof. dr. leon massuger

In 2006 richtte prof. dr. Leon Massuger Stichting Ruby and Rose op. Nu, alweer achttien jaar later, heeft Ruby and Rose zo'n twintig belangrijke onderzoeksprojecten kunnen financieren. Projecten die op vele gebieden van de gynaecologische oncologie een belangrijke bijdrage hebben kunnen leveren.

Leon, kun je allereerst vertellen waarom je Stichting Ruby and Rose hebt opgericht?

"Met het oprichten van stichting Ruby and Rose in 2006 wilde ik twee vliegen in één klap slaan. Meer bekendheid geven aan de verschillende gynaecologische kankers én zoveel mogelijk geld genereren voor het doen van het zo broodnodige wetenschappelijke onderzoek. Met het oprichten van een stichting met een onafhankelijke wetenschappelijke raad voor de beoordeling van de projecten, konden we borgen dat de gelden terechtkwamen bij de beste aanvragen.
Er is echt veel te weinig aandacht voor de echte vrouwenkankers als baarmoeder-, eierstok- en schaamlip-/vulvakanker. Het zijn kankers waar de meeste mensen niets vanaf weten. En dat in tegenstelling tot borst -, long - en darmkanker waarover iedereen lijkt te kunnen meepraten. Vrouwen die overvallen worden door deze gynaecologische ziektes verdienen veel meer aandacht en daar moeten wij als stichting voor zorgen, we moeten het van de daken schreeuwen! Er moet meer bekendheid komen. Meer bekendheid betekent automatisch ook vroegere opsporing. Vrouwen, maar ook hun omgeving, moeten weten welke symptomen deze ziektes kunnen geven, zodat klachten sneller leiden tot een bezoek aan de arts."

Kun je wat meer vertellen over de financiering van wetenschappelijke onderzoeken naar (gynaecologische) kanker?

"Toen ik in 2006 werd benoemd tot hoogleraar gynaecologische oncologie had ik al ruim vijftien jaar onderzoek achter de rug. Ik ben zelf gepromoveerd op het ovarium carcinoom en heb daarna meerdere research trajecten begeleid. Ik wist daardoor als geen ander hoe moeilijk het is om goede onderzoek ideeën verwezenlijkt te krijgen omdat onderzoek doen veel geld kost. Het salaris van de onderzoeker en eventuele analisten moet betaald worden en daarnaast zijn er allerlei laboratoriumbenodigdheden die niet goedkoop zijn. Een jaar onderzoek doen kost daarmee al snel meer dan een halve ton. Natuurlijk is er het KWF en enkele andere instellingen waar we financiering kunnen aanvragen voor een oncologisch project, maar ook die middelen zijn beperkt. Slechts één op de acht aanvragen wordt uiteindelijk gehonoreerd. Daarnaast gaat maar een zeer beperkt deel van de KWF gelden naar gynaecologische kanker, wat het nog moeilijker maakt. Er is gewoon te weinig aandacht voor deze vormen van kanker die alleen vrouwen kunnen treffen."

Prof. Dr. Leon Massuger

"Het blijft dan ook extreem belangrijk dat mensen donateur worden van de stichting of op een andere manier zorgen voor financiële steun.
Er sterven immers elk jaar nog ruim 1500 vrouwen aan deze afschuwelijke ziektes. Het zijn met name deze vrouwen waar we dit allemaal voor doen."

"Geleidelijk aan kreeg de stichting meer bekendheid en wisten steeds meer mensen ons met hun donaties te vinden. De vele vrijwilligers die zich bij ons aansloten hebben samen vele tientallen events georganiseerd om de benodigde gelden binnen te halen. Daarmee hebben we de afgelopen jaren ongeveer twintig belangrijke onderzoeksprojecten kunnen financieren. Projecten die op vele gebieden van de gynaecologische oncologie een belangrijke bijdrage hebben kunnen leveren. Een belangrijk voorbeeld daarvan is de ontwikkeling van de zelfafname set bij het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. Hierin heeft het onderzoek dat werd gefinancierd door Ruby and Rose een belangrijke rol gespeeld. Het blijft dan ook extreem belangrijk dat mensen donateur worden van de stichting of op een andere manier zorgen voor financiële steun. Er sterven immers elk jaar nog ruim 1500 vrouwen aan deze afschuwelijke ziektes. Het zijn met name deze vrouwen waar we dit allemaal voor doen."

Wat is jouw toekomstvisie voor de stichting?

"Het is natuurlijk mijn ultieme droom dat niemand meer geconfronteerd wordt met deze gemene ziektes en dat zeker geen enkele vrouw er meer aan zal overlijden. En zeg niet dat dat niet mogelijk is, want met de HPV-vaccinatie hebben we recent al laten zien dat we baarmoederhalskanker in de toekomst kunnen uitbannen. Die ziekte kan met vaccinatie volledig voorkomen worden. Er liggen echter nog een paar grote opgaves. Om ook eierstokkanker een betere prognose te geven is veel onderzoek nodig. Onderzoek naar een snellere detectie en naar betere behandelingen. We mogen niet verslappen. Ook deze vrouwen hebben recht op onze aandacht en inzet. Laten we er samen de schouders onderzetten om ook voor deze vrouwen de toekomst wat rooskleuriger te maken."

Wat kunnen mensen doen als ze Ruby and Rose willen helpen?

"Mensen kunnen ons op allerlei manieren helpen. Naast het worden van donateur hebben we vele handen nodig om de verschillende events tot een groot succes te maken. Elk jaar weer hebben we tijdens de Nijmeegse Vierdaagse een aantal sponsorlopers die geld ophalen voor Ruby and Rose door vier dagen af te zien. De stichting heeft langs de route een stand staan om onze lopers te steunen. Die stand wordt door vrijwilligers bemenst en daar kunnen we nog wel wat extra handen gebruiken."

"We kunnen nog vrijwilligers gebruiken die onze stand willen bemannen tijdens de Nijmeegse Vierdaagse"

"Graag zou ik de stichting willen zien groeien naar een landelijk niveau waardoor we in elke provincie een groep vrijwilligers hebben die aandacht vraagt voor gynaecologische kankers en de handen uit de mouwen steekt om lokale initiatieven te ontwikkelen voor fondswerving. Bij zo’n landelijke aanpak horen ook nauwere contacten met het bedrijfsleven en grote winkelketens. Op die manier moet het ons lukken een echte slag te slaan in de strijd tegen kanker die alleen de vrouw kunnen treffen. "

Ja, ik word graag donateur van Ruby and Rose!

we nemen afscheid van onze voorzitter Pamela...

Ruim vier jaar geleden begon mijn avontuur als voorzitter van Ruby and Rose. Ik was al bekend met de stichting uit mijn tijd bij Ladies´Circle en was meteen enthousiast toen aan mij werd gevraagd om voorzitter te worden. En op de dag dat de eerste Corona besmetting in Nederland een feit was, sprak ik met de overige bestuursleden om vervolgens per 1 april 2020 officieel tot het bestuur toe te treden. Dat de Corona periode invloed heeft gehad op de jaren die zouden volgen, zal niet verbazen. Maar gelukkig hebben we in de afgelopen vier jaren ook mooie acties neer kunnen zetten voor Ruby and Rose. En het was hartverwarmend om te ervaren dat vanuit alle kanten van het land mensen Ruby and Rose een warm hart toedragen en zelf acties op hebben gezet om geld op te halen voor verder onderzoek.

Vanaf mijn start als voorzitter heb ik aangegeven dat ik voor vier jaren mij zou inzetten in deze rol om daarna het stokje door te geven aan een nieuwe voorzitter. Hierdoor kan er steeds een nieuwe energie door de stichting gaan en nieuwe ideeën worden uitgewerkt. Het is dan ook heel fijn dat ik per 1 april jl. het stokje heb kunnen overdragen aan Karin.

Ik wil het nieuwe bestuur en de vrijwilligers heel veel succes wensen met alle mooie acties voor Ruby and Rose om samen verder de strijd aan te gaan tegen gynaecologische kanker!

Pamela Hoetelmans

...en verwelkomen onze nieuwe voorzitter Karin

Ik geloof in de kracht van Samen! Samen sta je sterker en dat is juist wat mij zo aanspreekt binnen de Stichting Ruby and Rose. Met vele enthousiaste vrijwilligers, donateurs en actieve bestuursleden zetten wij er samen de schouders onder om zoveel mogelijk financiële middelen op te halen voor onderzoek naar vrouwenkankers. Dit is meer dan broodnodig, elk jaar krijgen 4500 vrouwen de diagnose gynaecologische kanker waarvan er 1500 vrouwen aan overlijden.
Vanuit mijn bestuurservaring bij diverse serviceclubs zoals o.a. Ladies´ Circle 41 De Leijgraaf hoop ik in mijn rol als voorzitter een actieve bijdrage te kunnen leveren. Wil je samen met mij het verschil maken sluit je dan aan bij onze stichting, ik vertel je er graag meer over.

Karin van Aspert-Mommers

wat wordt het volgende wetenschappelijk onderzoek?

Een belangrijk doel van Stichting Ruby and Rose is het werven van fondsen ter subsidiëring van onderzoeksprojecten. Met die financiële middelen ondersteunt Ruby and Rose wetenschappelijk onderzoek op het gebied van diagnostiek en behandeling van alle vormen van gynaecologische kanker.

Er zijn weer voldoende financiële middelen om een volgend onderzoek te subsidiëren. Onderzoekers die in aanmerking willen komen voor subsidiëring van een onderzoek kunnen een aanvraag voor subsidie indienen en een onderbouwd voorstel voorleggen aan het bestuur van Stichting Ruby and Rose. In het voorstel staan tenminste een volledige omschrijving van het onderzoek, de duur van het onderzoek, de namen van de betrokken onderzoekers en instellingen en een specificatie van het bedrag waarvoor subsidie wordt verzocht met onderbouwing. Lees hier meer over het aanvragen van subsidie voor onderzoek.

De ontvangen voorstellen worden vertrouwelijk aan de onafhankelijke Wetenschappelijke Raad van Ruby and Rose voorgelegd. De Wetenschappelijke Raad beoordeelt het voorstel op relevantie, haalbaarheid en inpasbaarheid binnen de doelstellingen van Ruby and Rose. Eventuele vragen van de Wetenschappelijke Raad worden aan de onderzoeker(s) ter beantwoording voorgelegd. Het bestuur van Ruby and Rose beslist vervolgens mede op basis van het advies van de Wetenschappelijke Raad welke aanvraag gehonoreerd wordt.

Bij toekenning van de subsidie moet het onderzoek binnen een half jaar starten. De onderzoeker dient periodiek (ten minste één keer per jaar) verslag uit te brengen aan Ruby and Rose. Ten slotte dient er een eindverslag opgesteld te worden als het onderzoek is afgerond. Een korte omschrijving van het onderzoek en de resultaten daarvan worden op de website en in de nieuwsbrief van Ruby and Rose opgenomen.

Ruby and Rose heeft door de jaren heen al heel wat onderzoeken op het gebied van eierstokkanker, vulvakanker en baarmoeder- en baarmoederhalskanker (deels) mogen subsidiëren. Ieder onderzoek bevat weer een puzzelstukje van het uiteindelijke doel van onze stichting en de arts-onderzoekers: gynaecologische kanker kunnen genezen en wellicht op een dag zelfs voorkomen.

LEES ALLES OVER DE DOOR RUBY AND ROSE GESUBSIDIEERDE ONDERZOEKEN

rian opweg naar santiago de compostela

Rian Ligteringen uit Mierlo-Hout is inmiddels 45 dagen onderweg op haar indrukwekkende pelgrimstocht naar Santiago de Compostela. De tocht, die meer dan 2.400 kilometer beslaat, begon op Tweede Paasdag en brengt haar nu door het prachtige landschap van Frankrijk, in de buurt van Limoges.

Halverwege: Ervaringen en Voortgang

Rians reis is een eerbetoon aan haar dochter Ingrid, die op jonge leeftijd overleed aan baarmoederhalskanker. Met deze voettocht zamelt Rian geld in voor Ruby and Rose, om meer onderzoek naar vrouwenkankers te ondersteunen. Haar oorspronkelijke doel was om minimaal 2.700 euro op te halen, maar dankzij de enorme steun heeft ze inmiddels al meer dan 3.000 euro ingezameld en is hard op weg naar de 4000 euro!

Tijdens haar reis heeft Rian al vele uitdagingen overwonnen. Met haar volledig gepakte rugzak, speciaal aangemeten en gevuld met lichtgewicht materialen, legt ze dagelijks 20 tot 25 kilometer af. Twee paar wandelschoenen, waarvan één per post is nagezonden, zorgen ervoor dat haar voeten goed ondersteund blijven.

Rian's pelgrimspas, de Credencial del Peregrino, raakt langzaam gevuld met stempels van de diverse overnachtingsplekken en herkenningspunten langs de route. Het symbool van de Jacobsschelp, versierd door haar kleinkinderen, siert haar rugzak en maakt haar herkenbaar als pelgrim. Ook de QR-code voor donaties aan Ruby and Rose is zichtbaar op haar backpack.

Het Pad Vooruit: Limoges en Verder

Nu Rian in de buurt van Limoges loopt, ligt er nog een aanzienlijk deel van de route voor haar. De Pyreneeën vormen een volgende grote uitdaging, waar het pad drukker zal worden met andere pelgrims die daar hun tocht starten. In Noord-Frankrijk heeft ze al te maken gehad met de moeilijkheid om geschikte overnachtingsplaatsen te vinden, maar ze blijft positief en vastberaden.

Met de hulp van een speciale app en de tips van eerdere pelgrims, blijft Rian haar route zorgvuldig plannen. De komende weken zullen haar door diverse landschappen voeren, elk met hun eigen unieke schoonheid en uitdagingen.

Rian verwacht rond 10 juli haar eindbestemming in Santiago de Compostela te bereiken. Haar echtgenoot Frie zal haar daar opwachten, waarna ze samen nog een extra 100 kilometer naar de kust zullen afleggen, naar het symbolische 'einde van de wereld'. Dit laatste stuk doen ze in een comfortabeler tempo, met hotelovernachtingen.

Inspiratie en Gemeenschapszin

Tijdens haar reis houdt Rian een blog bij, waarin ze haar ervaringen en ontmoetingen deelt. Deze blog is te volgen via sociale media en de website van Ruby and Rose, waar ook updates over haar donatie-inzamelingsactie te vinden zijn. Haar verhaal inspireert velen en benadrukt het belang van onderzoek naar vrouwenkankers.

Rian Ligteringen's pelgrimstocht is een indrukwekkende onderneming die niet alleen haar fysieke en emotionele uithoudingsvermogen test, maar ook een krachtig eerbetoon is aan haar dochter en een middel om een belangrijk goed doel te steunen. Haar reis is een inspirerend voorbeeld van doorzettingsvermogen, toewijding en de impact van persoonlijke inzet voor de gemeenschap.

Steun Rian ook via deze knop!

Ook lopen voor ruby and rose? loop dan mee met de vierdaagse sponsorloop!

Al jaren is het mogelijk om tijdens de Nijmeegse Vierdaagse te lopen voor een zelfgekozen goed doel. Ruby and Rose is ook al jaren één van deze goede doelen, met het daarmee opgehaalde geld hebben we al heel wat wetenschappelijke onderzoeken kunnen subsidiëren.

LOOP JE DE VIERDAAGSE? LOOP DAN VOOR RUBY AND ROSE!

Op de site van de Vierdaagse Sponsorloop kun je zelf je goede doel selecteren en heel simpel een eigen actiepagina aanmaken. De link van deze pagina kun je delen op je Facebookpagina, maar natuurlijk ook mailen naar al je vrienden, familie en collega's! Wees creatief en bedenk zelf leuke manieren om aandacht te vragen voor jouw goede doel!

Klik HIER om de pagina van Ruby and Rose te bekijken op de site van de Vierdaagse Sponsorloop. Wie weet zien we elkaar dan dit jaar in Nijmegen!

zet alvast in je agenda!

Geef je nu op! Ruby and Rose organiseert op 22 september weer een heerlijke dag op Landgoed Bleijenbeek in Afferden!