DONATIEPAGINA Ruby anD rose
Maak nu het verschil en haal samen met ons dit onderzoek van de wachtlijst!
Ondanks Corona moeten onderzoeken naar een betere behandeling en overleving door kunnen gaan en is geld inzamelen heel hard nodig. Helpt u mee?
Help ons door een donatie te doen of donateur te worden zodat er veel onderzoek kan worden gefinancierd. In het bijzonder het onderzoek naar eierstokkanker van Artsonderzoeker Dr. J. de Hullu dat op dit moment op de wachtlijst, voor financiering door Ruby and Rose, staat.
Doneer voor het onderzoek naar eierstokkanker van dr. Joanne de Hullu, Preventie van eierstokkanker (TUBA-WISP II).
Hoe belangrijk onderzoek naar eierstokkanker is blijkt uit onderstaand verhaal van Inspirator Marieke Smit. Een bijzonder indrukwekkende registratie van 1 jaar uit haar leven waarbij alles veranderde.
4 februari 2020 4 februari 2021
Een leven van verschil
4 februari 2020
Ik lig op de bank te hangen. Nog geen 4 weken geleden ben ik geopereerd. Hoewel het een kijkoperatie was hebben de chirurgen meteen mijn eierstokken verwijderd. Met tumor en al. Gelukkig was de overgang vroeg bij mij dus heb ik geen overgangsklachten.
Wel veel pijn in mijn buik. Ik weet nu sinds half november dat ik eierstokkanker heb.
Mijn wereld is van het ene op het andere moment totaal veranderd. Het ene moment werk ik nog gewoon op de groep, ondanks de buikpijn die ik sinds een paar dagen heb. Ik werk met mensen met een verstandelijke beperking. Ik kan niet zo maar weg blijven. Voor de pijn neem ik een paracetamol en ga naar mijn werk. Maar halverwege de ochtend wordt de pijn zo erg dat ik een blindedarmontsteking vrees en bel de weekendarts. Ik moet meteen komen. Ook zij vertrouwt het niet en stuurt me door naar het ziekenhuis in Leiderdorp. Onderweg pik ik mijn man op.We vertoeven de rest van de dag op de eerste hulp. Als ik ’s avonds om 21.00 uur thuis kom weet ik dat ik mij ziek kan gaan melden.
Van cyste naar tumor naar kanker. Mijn leven is overhoop gegooid.
Ik stap in de achtbaan die kanker heet. Dat betekent onzekerheid. Onderzoeken. Nog meer onzekerheid. Pijnlijke onderzoeken. En in verband met mijn astma, reuma, suikerziekte en essentiële trombocytemie (een zeldzame bloedziekte waarvoor ik bloedverdunners slik) en al mijn medicijnen, overal bovenop zitten. Ik surf mij gek op internet (vooral NIET doen) en ben soms ontzettend bang.
Ik word voorbereid op eierstokkanker gradatie IIIC. 3 maanden 2 soorten chemo. Een operatie waarbij eierstokken en baarmoeder verwijdert worden en ik een warme chemospoeling moet krijgen en weer 3 maanden chemo. Maar eerst moeten de heren en dames professoren uit zien te vinden welk soort eierstokkanker ik heb. Punctie, nog een punctie en biopt later weten ze nog niet over welke soort eierstokkanker we het hebben. Het plan is een kijkoperatie om dan wat van de tumor weg te nemen zo dat onderzocht kan worden over welke soort kanker we praten. Daarna kan er een definitief plan gemaakt worden.
Tijdens de operatie wordt al anders besloten en stap 1 is gemaakt. Hoppa, eierstokken en de tumor worden meteen verwijdert.
Als ik in het ziekenhuis lig spreek ik met een verpleegkundige over de corona, op dat moment nog ver van ons bed. Als ik 6 weken later weer in het ziekenhuis lig om mijn baarmoeder te laten verwijderen heeft het LUMC in Leiden al een COVID afdeling klaar. Ik ben net op tijd.
Op de dag dat ik uitslag krijg van de gynaecoloog over alle biopten die de chirurgen hebben genomen tijdens de tweede operatie, komt ook Rutte op t.v. Hij kondigt de eerste lock-down aan. Het nieuws wat ik van de gynaecoloog kreeg was een stuk beter. De eierstokkanker is afgeschaald naar gradatie IA. Ik ben weer kankervrij.
In juli ga ik weer terug naar mijn geliefde bewoners. En schrijf op LinkedIn alle avonturen die ik mee maak. Werken betekent dat ik geen energie meer heb voor lichamelijke arbeid thuis. Mijn man doet naast zijn werk veel in het huishouden. Naast mij steunen. Zonder hem weet ik niet hoe ik dit alles doorstaan had. Mijn grote steun.
In het najaar word ik door LinkedIn tot een van de 20 LinkedInTopVoices gekozen. En start een challenge op LinkedIn die toekomst gaat bepalen. Op de mensen die mee doen maar vooral op mij.
Ik besluit training te gaan geven in iets wat ik heel goed kan. Storytelling op LinkedIn. Mijn bedrijf www.storytellingin1300tekens.com is sinds 1 januari een feit. Betekent dit dat ik het afgelopen jaar achter me heb gelaten? Zeker niet. Het heeft heel veel los gemaakt. Het ging een tijd emotioneel heel erg slecht met mij. Zo erg dat ik psychologische hulp heb gezocht. Het gaat weer beter. Ik vind het nog steeds moeilijk om ver vooruit te kijken. Omdat ik bang ben dat ik dat niet mee maak. Ik ben nog even bezig met verwerken. Er is een leven voor en een leven na kanker. Ondanks mijn angst start ik een bedrijf op.
Ondanks mijn angst om ver vooruit te kijken heb ik een megagrote behoefte. LEVEN!
26 januari 2021.
Ik heb aangegeven stichting Ruby and Rose te willen helpen met geld binnen te halen voor meer onderzoek naar eierstokkanker. Ik krijg van hen een mail met een artikel over het onderzoek. Bij dat artikel staat een tekening met een plaatje van de “vrouwelijke” voortplantingsorganen.
Het plaatje komt keihard binnen. “Dit ben ik niet meer”, denk ik. Dit gevoel heb ik nog niet gehad.
Mijn behoefte om andere vrouwen te behoeden voor dit geamputeerde, incomplete gevoel wordt alleen maar sterker.
4 februari 2021.
Ik dank god op mijn blote knieën dat mijn kanker pre corona ontdekt is. Ik denk veel aan de mensen die afgelopen jaar de diagnose hebben gekregen. En hoop dat iedereen meewerkt om corona te laten verdwijnen zodat kankerpatiënten zo gauw mogelijk geholpen kunnen worden. En we degene die kanker hebben kunnen bijstaan, met aandacht, bezoek en een oprechte knuffel.